Handicap, Levons le Tabou

Par Handicap International

Patrice suite à son accident

« Au départ, au centre de rééducation, je ne me rendais pas compte du regard des autres. C’est après ma sortie que j’ai dû m’y habituer. Je lisais chez les gens beaucoup de gêne et de pitié. »

Lorsque je le rencontre, Patrice m’explique qu’il est en fauteuil roulant à la suite d’un accident de deux-roues la nuit du 7 mai 2003 vers 23h. Il se rappellera à jamais de cette date car cet incident a radicalement changé sa vie. Depuis ce jour, il est tétraplégique incomplet – ou tétraparétique – du fait d’une fracture et luxure de la quatrième et sixième cervicale.

« Au moment de mon accident, j’étais à un mois de passer mon BEP outillage. Ma scolarité a été entièrement interrompue. ». Il a passé un mois et demi en réanimation à l’Hôpital Robert Debré de Reims. Il me raconte qu’étant paralysé du cou jusqu’aux orteils, ses journées se résument à contempler le plafond et à écouter le bruit des machines. Pour le jeune homme fêtard et extraverti qu’il était, l’adaptation a été particulièrement compliquée.

Cependant, le plus dur n’était pas de rester cloué dans un lit entouré du vacarme incessant et affolant des appareils. « Le plus dur pour moi était le regard de ma famille qui me rendait visite, dans lequel je lisais une grande détresse et une grande inquiétude ». Je remarque qu’il évoque souvent le regard des autres et il souligne encore une fois que c’était quelque chose qu’il avait vraiment du mal à gérer. « Les gens me parlaient comme à un enfant ». Léger, il ajoute que comme le dit Grand Corps Malade dans Sixième Sens : « Vas-y, tu peux leur parler normalement ». Il faut reconnaître que le handicap fait partie des tabous de notre société. Il est facile de se sentir déconcerté face au handicap, de ne pas savoir comment réagir.

Le 6 février, lors d’une rencontre avec l’association rémoise de Handisport, la vice-présidente soulignait que les réactions des adultes étaient souvent extrêmement maladroites. Selon Patrice, la majorité des personnes regardent le handicap avec gêne mais aussi avec compassion. Progressivement, les mentalités évoluent à ce sujet. C’est aussi le rôle d’Handicap International qui vient en aide aux populations vulnérables, notamment les personnes handicapées. L’association tend à améliorer leurs conditions de vie et les aide à s’insérer dans la société.

Les personnes en situation de handicap sont trop souvent laissées pour compte, tant professionnellement qu’au niveau de l’accessibilité des villes et des commerces. Patrice vit aujourd’hui dans une petite ville de campagne entre Laon et Soissons et il remarque que beaucoup de progrès restent à faire. Les déplacements en fauteuil demeurent très compliqués, les trottoirs ne sont presque jamais abaissés ou suffisamment larges pour permettre son passage et les bateaux aux abords des passages piétons ne sont pas systématiques. Le centre-ville reste, quant à lui, quasiment inaccessible puisque tous les commerces n’ont pas encore installé de rampe malgré l’ordonnance No. 2014-1090 du 26 septembre 2014 relative à la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées. Plus que sa mobilité, c’est la vie personnelle de Patrice qui, au quotidien, se trouve marquée par le manque de moyens alloués à la question du handicap. Ainsi, son épouse et lui n’ont pas pu se marier à la mairie, les locaux n’étant pas aménagés de manière à pouvoir les accueillir. Sans compter que les démarches pour obtenir l’autorisation d’utiliser une salle culturelle – la seule salle accessible de la ville – ont été longues et difficiles.

Il ne jette pas pour autant la pierre au maire et dénonce « un réel problème de subventions que l’Etat tarde à verser aux municipalités ». Pour faciliter ses déplacements, il a eu la chance d’acquérir un handbike électrique. Néanmoins, il a conscience que ce matériel n’est pas accessible à tous. L’Allocation Adulte Handicapé (AAH), bien qu’ayant augmenté de 90€ entre 2018 et 2019, reste insuffisante. « Il faudrait agir sur le fait que [l’Etat] tient injustement compte des revenus du conjoint pour établir le montant de l’allocation. Lorsque mon épouse travaille et dépasse le plafond de ressources mis en place, je me vois retirer une partie de mon allocation. Je devrais donc me retrouver dépendant financièrement ce qui n’est pas acceptable ». Aujourd’hui, le montant de l’AAH commence à baisser dès lors que les revenus du conjoint dépassent 1126€ par mois. L’AAH subit actuellement plusieurs réformes et si les règles de calcul sont indexées sur celles du RSA, ce seuil sera abaissé à 748€, ce qui, de toute évidence, ne suffit en rien à financer le coût exponentiel que représente l’achat de matériel médical approprié. En outre, il critique des démarches fastidieuses pour l’acquisition de ce matériel. Il m’explique qu’en théorie, pour obtenir un fauteuil roulant il suffit que le médecin traitant en fasse la demande, à hauteur d’un fauteuil tous les cinq ans. Face à l’indifférence du service public, la réalité, elle, est tout autre. Il m’annonce, amer, que son fauteuil datait de plus de huit ans et qu’il était dans un état lamentable lorsque son médecin a finalement accepté de renouveler la demande. Les démarches ont encore pris trois ans à aboutir et il avait toujours un reste à charge de près de mille euros, malgré l’aide de l’Association des Paralysés de France. « Je trouve cela inacceptable sachant qu’il ne s’agit pas d’un fauteuil de luxe suréquipé mais bel et bien d’un matériel médical de première nécessité ».

Aujourd’hui, Patrice ne travaille pas. « Mon accident ayant eu lieu avant obtention d’un diplôme, n’ayant aucune formation et mon handicap nécessitant un aménagement de poste particulier, le monde professionnel ne m’ouvre pas ses portes ». Pourtant, ce n’est pas faute de volonté. Lorsque son état de santé s’est amélioré, il a immédiatement tenté une réinsertion professionnelle. Ainsi, il a multiplié les demandes de stage dans le milieu informatique. Toutefois, toutes ses demandes se sont soldées par des rejets, jugées trop complexes à mettre en place par les entreprises et les subventions nécessaires au projet n’ont jamais abouties.

« Lorsque j’étais en rééducation, j’étais en permanence sous morphine. Je n’avais aucune douleur mais je n’étais pas assez conscient pour pouvoir réfléchir à la suite des choses. » À l’heure qu’il est, Patrice n’est pas fataliste. Il a appris à positiver, à voir les choses du bon côté : « Bah quoi, la vie est belle ! Je vais être papa, le reste suivra. ».